Le PS réclame la création de centres supplémentaires dédiés aux maladies neuromusculaires en Wallonie
Les députés Ludivine Dedonder et ses collègues (PS) ont déposé à la Chambre des représentants une proposition de résolution visant à améliorer l'accessibilité des centres spécialisés dans les maladies neuromusculaires en Wallonie.
Herman Nys, professeur émérite de droit médical à la KU Leuven
Un seul centre agréé en Wallonie
L'organisation actuelle des centres belges spécialisés dans les maladies neuromusculaires suscite de vives inquiétudes en matière de répartition territoriale équitable, affirment les auteurs de la proposition.
Alors que la Flandre (UZ Anvers, UZ Gand et UZ Louvain) et la Région de Bruxelles-Capitale (UZ Brussel, Clinique universitaire Saint-Luc, Erasme) comptent plusieurs centres de référence agréés, la Wallonie ne dispose que d’un seul centre agréé, le CHR La Citadelle à Liège.
Cela entraîne une inégalité indéniable dans l’accès aux soins spécialisés. Pour les patients issus de zones isolées, notamment dans la province du Hainaut, cette situation constitue un obstacle majeur.
Ils doivent parfois parcourir de longues distances pour se rendre au centre agréé le plus proche, ce qui complique énormément la situation pour les patients dont la mobilité est souvent réduite (notamment les personnes en fauteuil roulant).
Par ailleurs, certains centres disposant d’un savoir-faire pratique reconnu ne bénéficient pas d’une reconnaissance officielle dans le cadre de la convention en vigueur. Tout cela conduit à des parcours de soins inutilement complexes : les patients doivent parfois se rendre jusqu’à un centre agréé, uniquement pour obtenir l’autorisation administrative préalable leur permettant d’être traités dans un centre plus proche de chez eux.
De telles étapes procédurales compliquent le parcours de soins, allongent les délais et alourdissent le fardeau physique et mental qui pèse sur les patients et leurs proches.
Demandes adressées au gouvernement fédéral
La proposition de résolution invite le gouvernement fédéral :
1. de procéder dès que possible à une évaluation approfondie des besoins en matière de prise en charge des maladies neuromusculaires en Wallonie, en particulier dans la province du Hainaut ;
2. de réexaminer l’accessibilité géographique actuelle des centres agréés, en tenant compte des limitations de mobilité spécifiques des patients ;
3. de réviser dans les plus brefs délais la convention relative aux centres spécialisés dans les maladies neuromusculaires et d’y intégrer les évolutions médicales, organisationnelles et démographiques ;
4. d’étudier la possibilité d’agréer un ou plusieurs centres supplémentaires en Wallonie, notamment dans les régions – telles que le Hainaut – où l’offre de soins est insuffisante ;
5. de procéder à une évaluation spécifique de la situation des centres qui disposent déjà d’une expertise avérée mais ne sont pas agréés, afin qu’ils puissent être pris en considération pour un agrément dans le cadre de la future convention ;
6. d’examiner si les procédures administratives imposées aux patients peuvent être simplifiées, notamment lorsqu’elles s’accompagnent de démarches inutiles et de délais d’attente supplémentaires ;
7. de garantir, dans l’organisation future, un équilibre entre la concentration nécessaire de l’expertise et le développement d’une offre de soins accessible et de proximité.