Gespecialiseerde centra verhogen overlevingskansen

Kom op tegen Kanker: 'Concentreer zorg voor zeldzame kankers'

Kom op tegen Kanker (KOTK) vraagt dat de federale regering complexe kankerzorg eindelijk concentreert in gespecialiseerde referentiecentra zoals aanbevolen in het expertenrapport over de hervorming van het ziekenhuislandschap.

Drie nieuwe literatuurstudies van het Kankerregister bevestigen dat patiënten met een zeldzame of complexe kanker beter af zijn wanneer ze behandeld worden in gespecialiseerde centra met voldoende expertise. In België gaat het elk jaar om ongeveer 20.000 patiënten. 

De vraag om gespecialiseerde centra op te richten is in lijn met het recent verschenen expertenrapport over de hervorming van het ziekenhuislandschap. Kom op tegen Kanker vraagt daarom dat de federale regering eindelijk werk maakt van een globale hervorming die deze zorg concentreert in referentiecentra.

Volume-outcome-effect

Elk jaar krijgen ongeveer 20.000 mensen in België de diagnose van een zeldzame of complexe kanker. Drie nieuwe literatuurstudies uitgevoerd door het Kankerregister bevestigen het zogenaamde volume-outcome-effect: patiënten hebben een significant betere overlevingskans wanneer ze behandeld worden in ziekenhuizen met voldoende ervaring en expertise.

• Bij sarcomen, een zeldzame vorm van kanker die jaarlijks ruim 1.100 Belgen treft, bedraagt de vijfjaarsoverleving in gespecialiseerde centra in het Verenigd Koninkrijk 62,8 procent, tegenover 42 procent in niet-gespecialiseerde ziekenhuizen.
• Ook voor bijnierkanker, een zeldzame tumor die jaarlijks minder dan honderd keer wordt vastgesteld in België, tonen internationale studies dat operaties best gebeuren in gespecialiseerde centra met veel ervaring. Dat leidt tot minder complicaties en betere overlevingskansen.
• Ook studies uit Nederland en Duitsland tonen aan dat patiënten met acute myeloïde leukemie, een agressieve bloedkanker, betere resultaten halen in centra die veel intensieve behandelingen uitvoeren.

"Internationaal worden zeldzame en complexe tumoren steeds vaker behandeld in gespecialiseerde centra. België moet volgen. Hoe meer ervaring een team heeft met een bepaalde kanker, hoe beter de resultaten voor patiënten. Daarom hebben we duidelijke referentiecentra nodig met multidisciplinaire expertteams met aantoonbare expertise in de behandeling en diagnose van deze tumoren. Uiteindelijk draait het om één ding: de best mogelijke zorg voor elke patiënt."
– Prof. dr. Daphne Hompes, oncologisch chirurg KU Leuven
 

Concentratie van zorg levert betere resultaten op

Dat concentratie van zorg werkt, blijkt ook in de praktijk. Voor sommige tumortypes werd de voorbije jaren in België al een gedeeltelijke centralisatie ingevoerd. Zo werden complexe operaties bij pancreas- en slokdarmkanker geconcentreerd in een beperkt aantal ziekenhuizen. De resultaten zijn duidelijk: de sterfte in de negentig dagen na een operatie daalde bij pancreaschirurgie van 7,3 procent naar 5,5 procent en bij slokdarmchirurgie van 9,6 procent naar 6,6 procent.¹

Ook de onafhankelijke expertencommissie die in 2025 werd aangesteld door de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid kwam tot dezelfde conclusie.² Het rapport benadrukt dat zorg voor hoogcomplexe aandoeningen en zeldzame aandoeningen expliciet geconcentreerd moet worden in centra met voldoende expertise, volume, infrastructuur en multidisciplinaire teams, ondersteund door duidelijke criteria en systematische doorverwijzing.

Toch worden patiënten met zulke complexe kankers vandaag in België nog vaak behandeld in ziekenhuizen die weinig ervaring hebben met de aandoening. Dat heeft concrete gevolgen: diagnoses volgen laat, complicaties komen vaker voor en de overlevingskansen liggen lager. Bovendien leidt de versnippering van expertise tot inefficiënte zorg.

"Bij zeldzame en complexe kankers maakt ervaring het verschil tussen leven en dood. Expertise groeit alleen met volume, en dus kan niet elk ziekenhuis elke behandeling blijven doen. Dat kan misschien pijn doen, maar vandaag zijn het de patiënten die met hun leven de prijs betalen voor versnipperde zorg."
​– David Vansteenbrugge, algemeen directeur Kom op tegen Kanker
 

Nabije zorg waar het kan, gespecialiseerde zorg waar het moet

Kom op tegen Kanker benadrukt dat centralisatie niet betekent dat alle kankerzorg moet worden geconcentreerd. Voor veel onderdelen van het zorgtraject blijft nabijheid belangrijk, bijvoorbeeld voor bepaalde diagnostische onderzoeken, chemotherapie, opvolging, revalidatie of ondersteunende zorg. Wanneer patiënten voor complexe behandelingen verder moeten reizen, moet dat voor hen financieel en praktisch haalbaar blijven.

Negentig procent van de patiënten is bereid zich te verplaatsen voor de best mogelijke gespecialiseerde zorg

Het argument dat patiënten liever dicht bij huis behandeld worden, houdt volgens de organisatie weinig stand. Uit onderzoek eind 2024 blijkt dat negentig procent van de patiënten bereid is zich te verplaatsen voor de best mogelijke gespecialiseerde zorg. Zelfs bij herhaalde behandelingen blijft zeventig procent bereid verder te reizen. Voor zij die naar een verder gelegen ziekenhuis gaan voor betere zorg, is betaalbaar ziekenvervoer een absolute randvoorwaarde.

Laat het belang van patiënten primeren
In plaats van afzonderlijke conventies is er nood aan een globale blauwdruk om zorg voor zeldzame en complexe kankers beter te organiseren. België heeft immers geen tekort aan expertise om mensen met zeldzame en complexe kankers optimaal te behandelen, maar ze kan en moet veel beter georganiseerd worden.

Daarom vraagt Kom op tegen Kanker, samen met een tiental patiëntenorganisaties en lotgenotengroepen dat zorg voor complexe en zeldzame aandoeningen expliciet wordt geconcentreerd in centra met voldoende expertise, volume, infrastructuur en multidisciplinaire teams.

>> De volgende patiëntenorganisaties en lotgenotengroepen bekrachtigen deze boodschap: Amybel vzw | BorstkankerMAN vzw | CMP Vlaanderen vzw | Contactgroep Spijs vzw | Cum Cura vzw | Esperanza vzw | Gynca’s vzw | Lotuz vzw | Lymfeklierkanker Vereniging Vlaanderen vzw | Melanoompunt vzw | MPN België vzw | SmakSmak vzw | vzw Net & Men kanker | Werkgroep Hersentumoren vzw | Wildgroei vzw.

1.  Belgian Cancer Register, Convention complex surgery pancreas & oesophagus, p. 39-40.
2. Interministeriële conferentie Volksgezondheid, Aanbevelingen voor de hervorming van het Belgische ziekenhuislandschap.