Kathleen Depoorter vraagt meer aandacht voor pulmonale hypertensie
Naar aanleiding van de Dag van de Pulmonale Hypertensie op 5 mei vraagt federaal parlementslid Kathleen Depoorter meer aandacht voor deze ernstige en zeldzame aandoening én voor een betere toegang tot innovatieve behandelingen voor patiënten.
Pulmonale hypertensie is een progressieve ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagaders voortdurend verhoogd is. Hierdoor moet het hart steeds harder werken, wat uiteindelijk kan leiden tot hartfalen. Patiënten kampen vaak met ernstige vermoeidheid, kortademigheid, pijn op de borst en vochtophoping.
“Pulmonale hypertensie heeft een enorme impact op het dagelijkse leven van patiënten. Veel mensen beseffen niet hoe ingrijpend deze aandoening is en hoeveel energie het patiënten kost om gewone dagelijkse activiteiten uit te voeren,” zegt Kathleen Depoorter.
Recent kreeg het geneesmiddel sotatercept goedkeuring van het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA). Het middel werd bovendien erkend binnen het PRIME-programma van het EMA, dat innovatieve geneesmiddelen voor aandoeningen met een grote onvervulde medische nood versneld ondersteunt.
“Toch blijft deze innovatieve therapie vandaag ontoegankelijk voor de Belgische patiënten omdat er geen terugbetaling is. Ik stel vast dat de terugbetaling voor innovatieve weesgeneesmiddelen vaak heel laat komt in ons land. Dat is bijzonder frustrerend voor onze patiënten en hun artsen”, aldus Depoorter.
De problematiek van zeldzame ziekten wordt ook opgenomen in het nieuwe federale plan voor zeldzame ziekten. Volgens Depoorter is dat een belangrijke stap, maar moet het beleid ambitieuzer worden.
“Weesziekten moeten veel hoger op de politieke agenda komen. Patiënten mogen niet het slachtoffer worden van trage procedures of beperkte toegang tot innovatieve zorg. Iedereen heeft recht op kwalitatieve en betaalbare behandeling, ook bij zeldzame aandoeningen.”
