Chronisch vermoeidheidssyndroom
CVS: "Expertise bundelen om patiënten uit onzekerheid te halen"
Myalgische encefalomyelitis – of chronisch vermoeidheidssyndroom – is een complexe, invaliderende en nog steeds slecht begrepen aandoening die zowel voor patiënten als voor zorgverleners een uitdaging blijft. Het KCE pleit voor een meer gestructureerde, multidisciplinaire en beter gecoördineerde zorg, en roept tegelijkertijd op tot meer onderzoek. Interview met dr. Diego Castanares, hoofdauteur van de studie.
Myalgische encefalomyelitis of chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) gaat gepaard met een aanzienlijke gezondheidslast. Extreme vermoeidheid, post-inspanningsmalaise, cognitieve stoornissen, pijn, autonome of immunologische symptomen: het klinische beeld is heterogeen, wisselend en vaak invaliderend.
Deze aandoening wordt echter nog steeds gekenmerkt door talrijke onduidelijkheden.Tot op heden bestaat er geen betrouwbare diagnostische test waarmee ME/CVS kan worden bevestigd. Er bestaat evenmin een genezende behandeling of een geneesmiddel dat het ziekteverloop beïnvloedt. Dit resulteert vaak in een langdurige diagnostische zoektocht voor patiënten, waarbij zorgverleners zich machteloos kunnen voelen.
In een nieuw rapport heeft het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) eerst de patiënten aan het woord gelaten om een beter inzicht te krijgen in hun onvervulde behoeften. Daarna analyseerde het KCE de wetenschappelijke literatuur en verschillende buitenlandse zorgmodellen om de sleutelfactoren voor een efficiëntere zorgorganisatie te identificeren. De rode draad: een multidisciplinaire, geïndividualiseerde en flexibele aanpak die beter is afgestemd op referentiecentra.
Artsenkrant gaat dieper in op de materie met dr. Diego Castanares, hoofdauteur van de studie.
„Een zo vroeg mogelijke diagnose bevorderen“
Artsenkrant : Het KCE benadrukt de zeer zware last van ME/CVS, maar erkent ook het ontbreken van een betrouwbare diagnostische test. Hoe kunnen we onder deze omstandigheden zowel het diagnostisch doolpad van echte patiënten als het risico op te brede of verkeerd gestelde diagnoses voorkomen?
Dr. Diego Castanares: Inderdaad, er bestaat geen bevestigende diagnostische test en onze studie wijst op diagnostische omzwervingen bij patiënten, evenals op soms langdurige vertragingen bij de diagnose.
Wij bevelen enerzijds aan om de kennis over en de herkenning van de ziekte te vergroten, teneinde een zo vroeg mogelijke diagnose te bevorderen. Anderzijds zullen de referentiecentra tot taak hebben de expertise te bundelen die nodig is voor de bevestiging van de diagnose en het opstellen van een gepersonaliseerde behandeling.
Sommige artsen zijn van mening dat het chronisch vermoeidheidssyndroom vanuit het oogpunt van EBM nog onvoldoende als aandoening is vastgesteld. Wat is uw antwoord hierop, en wat zijn op dit moment de sterkste bewijzen om ME/CVS als een volwaardige aandoening te beschouwen?
In ons onderzoeksproject hebben we noch de etiologie, noch de pathofysiologie van de ziekte onderzocht. In de inleiding van het rapport is een hoofdstuk gewijd aan pathofysiologische hypothesen, waarin wordt verwezen naar referentieartikelen en naar recent onderzoek over dit thema.
We bevelen bovendien aan om het onderzoek op verschillende gebieden te verdiepen: de etiologie, de identificatie van biomarkers, therapeutische interventies en de organisatie van de zorg. In dit perspectief lijkt de integratie van translationele onderzoeksbenaderingen bijzonder relevant, zoals het geval is in bepaalde landen, zoals het Verenigd Koninkrijk en Nederland.
Zorgtrajecten ondanks het ontbreken van een genezende behandeling
Het rapport benadrukt dat er noch een genezende behandeling, noch een geneesmiddel bestaat dat het ziekteverloop beïnvloedt. Bestaat er dan geen risico dat er gespecialiseerde zorgtrajecten worden opgezet voor een aandoening waarvan de behandelingsmogelijkheden in dit stadium nog zeer beperkt zijn?
Het is waar dat geen enkele ingreep of geneesmiddel een genezend effect heeft aangetoond. Maar er bestaan wel klinische aanbevelingen voor de behandeling van patiënten, met name wat betreft pacingstrategieën of de behandeling van specifieke symptomen.
Onze studie wijst overigens op een grote verscheidenheid aan zorgbehoeften, wat de noodzaak suggereert van een multidisciplinaire aanpak die is afgestemd op de aanwezige symptomen.
Door gespecialiseerde zorgtrajecten in te voeren kan ook de expertise worden gebundeld die nodig is voor een optimale behandeling, waarbij rekening wordt gehouden met de veiligheid van de patiënten. Bepaalde ingrepen die zonder begeleiding of op onjuiste wijze worden uitgevoerd, bij gebrek aan specifieke kennis, kunnen schadelijke effecten hebben, zoals onwel worden na inspanning.
Ten slotte draagt de organisatie van dergelijke zorgtrajecten er ook toe bij dat patiënten minder worden blootgesteld aan onnodige, vaak kostbare behandelingen of onderzoeken.
Cognitieve gedragstherapie en graduele oefeningen zijn lange tijd aanbevolen, maar vervolgens in vraag gesteld en in sommige gevallen zelfs afgeraden. Weerspiegelt deze ontwikkeling wetenschappelijke vooruitgang, of de invloed van de druk van patiëntenverenigingen?
Onze studie heeft geen evaluatie van de behandelingen uitgevoerd. In de inleiding van het wetenschappelijk rapport worden de aanbevelingen uit recente richtlijnen gepresenteerd, evenals de bijbehorende nuances en controverses.
In het kader van de evaluatie van de behoeften op het gebied van de gezondheidszorg werden de deelnemers in de online-enquête gevraagd naar de door henzelf gerapporteerde effectiviteit van de interventies. De resultaten, die in het wetenschappelijk rapport worden toegelicht, waren nogal uiteenlopend.
Wij bevelen daarom aan het onderzoek uit te breiden, waarbij rekening wordt gehouden met subgroepen van patiënten bij wie de interventies mogelijk verschillende effecten kunnen hebben.
De stem van de patiënten wordt gehoord, maar wel binnen een methodologisch kader
Het rapport is deels gebaseerd op de ervaringen die door patiënten zijn gerapporteerd. Hoe kunnen we hun onmisbare inbreng integreren zonder te vervallen in een geneeskunde die voornamelijk op gevoelens is gebaseerd, vooral wanneer biomerkers ontbreken?
Het in kaart brengen van onvervulde behoeften is een belangrijke stap bij het opzetten van een zorgorganisatie.
De beoordeling van de zorgbehoeften in ons onderzoek werd uitgevoerd met behulp van de NEED-methodologie, die informatie verzamelt binnen een vooraf vastgesteld kader: een online-enquête en diepte-interviews met een steekproef van deelnemers die zijn geselecteerd op basis van kenmerken van de ziekte.
Deze methodologie is al eerder gebruikt voor andere aandoeningen, zoals melanoom, de ziekte van Crohn of schizofrenie, en is gevalideerd door verschillende belanghebbenden, waaronder klinische deskundigen en patiënten.
De inherente beperkingen van het onderzoek worden uiteraard erkend en besproken in het wetenschappelijk rapport: selectiebias, invloed van de verspreiding door patiëntenorganisaties, herinneringsbias, enz.
„De referentiecentra zullen tot taak hebben de expertise te bundelen die nodig is voor de bevestiging van de diagnose en het opstellen van een gepersonaliseerde behandeling.”
Het KCE beveelt meer referentiecentra, een betere coördinatie en een multidisciplinaire behandeling aan. Aan de hand van welke objectieve criteria kan worden gemeten of deze nieuwe regelingen daadwerkelijk de toestand van de patiënten verbeteren, en niet alleen hun institutionele erkenning?
In onze studie hebben we aangetoond dat er geen overtuigende gegevens bestaan over de klinische impact van de organisatie van de zorg.
Het lijkt daarom noodzakelijk dat klinische gegevens systematisch door de referentiecentra worden verzameld en in onderzoeksprojecten worden geïntegreerd, om het effect van deze organisatievormen op de behandeling van patiënten te evalueren.
Deze aanpak sluit aan bij aanbeveling nr. 1 van het rapport, die betrekking heeft op het versterken van de onderzoeksactiviteiten.
De parallel met long Covid wordt vaak aangehaald. Is deze wetenschappelijk onderbouwd, of bestaat het risico dat we heterogene syndromen te snel onder één post-infectieuze noemer scharen, bij gebrek aan een betere verklaring?
Hoewel recente gegevens wijzen op een aanzienlijke overlap tussen long Covid en ME/CVS, hebben we aan het begin van onze aanbevelingen verduidelijkt dat onze studie de gezondheidsbehoeften heeft geëvalueerd bij deelnemers bij wie de diagnose ME/CVS was gesteld. Van hen gaf 16 % aan aan long Covid te lijden.
Het is daarom belangrijk om er rekening mee te houden dat er verschillen kunnen bestaan in termen van klinische presentatie, ziekteverloop en zorgbehoeften tussen beide aandoeningen.
Referentie:
KCE-rapport 420B: Hoe beter beantwoorden aan de behoeften van patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom?