Épilepsies rares : sortir enfin ces patients de l’angle mort

Pour la première fois, tous les acteurs concernés par les épilepsies rares et difficiles à traiter étaient réunis ce jeudi au Parlement fédéral. Patients, proches, médecins, experts et associations ont confronté leur réalité de terrain aux décideurs politiques dans le cadre d’un forum organisé par la plateforme REBELEPSY, avec le soutien des députées Kathleen Depoorter et Carmen Ramlot.

L’objectif de la réunion de travail était de mettre fin à l’invisibilité de ces formes d’épilepsie pour lesquelles les traitements classiques échouent et proposer, enfin, des solutions concrètes. Car si l’impact médical, social et économique de ces pathologies ne cesse de croître, le soutien structurel, lui, reste largement insuffisant.

Des patients nombreux, des parcours éclatés

En Belgique, près de 80.000 personnes vivent aujourd’hui avec une épilepsie. Jusqu’à 70 % pourraient être libérées de crises avec un diagnostic précis et un traitement adapté. Mais pour une partie d’entre elles, souvent atteintes de formes rares ou génétiques, la réalité est tout autre : errance diagnostique, soins fragmentés, délais interminables, et stigmatisation persistante.

Enfants comme adultes se heurtent à un système peu lisible, mal coordonné, où l’accès à l’expertise spécialisée reste inégal selon le lieu de vie. C’est précisément cette réalité que REBELEPSY, issue de tables rondes organisées en 2024 et 2025, a voulu porter jusqu’au Parlement.

Trois priorités pour changer la donne

De cette mobilisation est née une proposition de résolution, aujourd’hui soutenue par Kathleen Depoorter et Carmen Ramlot. Elle s’articule autour de trois axes clairs:

1/Structurer un véritable trajet de soins, avec des équipes spécialisées identifiées, un accompagnement continu et personnalisé, et un financement à la hauteur via une convention dédiée.

2/Mieux faire connaître les épilepsies rares, tant auprès des professionnels de santé que du grand public, afin de réduire les retards de diagnostic, lutter contre la stigmatisation et fonder les décisions médicales sur des données actualisées.

3/Faciliter l’accès aux traitements, en allégeant les démarches administratives et en adaptant les critères de remboursement pour que les patients bénéficient plus rapidement des thérapies les plus appropriées.

Derrière ces priorités, un double enjeu : améliorer concrètement la qualité de vie des patients et rendre le système de soins plus efficient.

Témoignages

Le forum a aussi donné la parole à ceux que l’on entend trop rarement. « Vivre avec une épilepsie rare, c’est avancer chaque jour avec des incertitudes et des obstacles. Aujourd’hui, j’ai le sentiment que des solutions réalistes commencent enfin à émerger », témoigne Lorenzo Coppola, jeune patient récemment diagnostiqué.

Même constat du côté des soignants. Le Pr Lieven Lagae, neuropédiatre à l’UZ Leuven, et le Dr Pascal Vrielynck, neurologue au CH Jolimont et président de la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie, insistent sur la nécessité d’une meilleure coordination et de parcours réellement adaptés aux besoins spécifiques des patients.

Pour les deux députées à l’initiative du forum, l’étape suivante est claire : traduire ces constats en actes parlementaires. Une proposition de résolution sera prochainement déposée pour inscrire durablement la question des épilepsies rares et difficiles à traiter à l’agenda politique.