Zeldzame epilepsie
Patiënten eindelijk uit de schaduw halen
Donderdag kwamen in het federaal parlement alle actoren samen die betrokken zijn bij zeldzame en moeilijk behandelbare vormen van epilepsie. Een primeur. Patiënten, naasten, artsen, experts en verenigingen legden hun dagelijkse realiteit uit aan de beleidsmakers tijdens een forum georganiseerd door het platform REBELEPSY.
Doel van het overleg was een einde te maken aan de onzichtbaarheid van deze vormen van epilepsie, waarvoor klassieke behandelingen vaak falen, en eindelijk concrete oplossingen naar voren te schuiven. Want hoewel de medische, sociale en economische impact van deze aandoeningen blijft toenemen, blijft structurele ondersteuning voorlopig grotendeels uit.
Veel patiënten, versnipperde zorgtrajecten
In België leven vandaag bijna 80.000 mensen met epilepsie. Tot 70% van hen zou aanvalsvrij kunnen worden met een correcte diagnose en een aangepaste behandeling. Voor een deel van de patiënten, vaak met zeldzame of genetische vormen, ziet de realiteit er echter heel anders uit: een lange diagnostische zoektocht, gefragmenteerde zorg, eindeloze wachttijden en aanhoudende stigmatisering.
Zowel kinderen als volwassenen botsen op een weinig transparant en onvoldoende gecoördineerd zorgsysteem, waarin toegang tot gespecialiseerde expertise sterk verschilt naargelang de woonplaats. Net die realiteit wilde REBELEPSY, voortgekomen uit rondetafelgesprekken in 2024 en 2025, onder de aandacht brengen van het parlement.
Drie prioriteiten
Uit de gesprekken kwam een resolutievoorstel voort, dat wordt gesteund door Kathleen Depoorter (N-VA) en Carmen Ramlot (Les Engagés). Het steunt op drie duidelijke pijlers:
- Een volwaardig zorgtraject structureren, met duidelijk geïdentificeerde gespecialiseerde teams, continue en gepersonaliseerde begeleiding en een aangepaste financiering via een specifieke conventie.
- De kennis over zeldzame epilepsieën vergroten, zowel bij zorgverleners als bij het brede publiek, om diagnostische vertragingen te beperken, stigmatisering tegen te gaan en medische beslissingen te baseren op actuele gegevens.
- De toegang tot behandelingen vergemakkelijken, door administratieve procedures te vereenvoudigen en de terugbetalingscriteria aan te passen, zodat patiënten sneller toegang krijgen tot de meest geschikte therapieën.
Achter deze prioriteiten schuilt een dubbele doelstelling: de levenskwaliteit van patiënten concreet verbeteren én het zorgsysteem efficiënter maken.
Getuigenissen
Tijdens het forum kregen ook patiënten en zorgverleners een stem. “Leven met een zeldzame epilepsie betekent elke dag omgaan met onzekerheid en obstakels. Vandaag heb ik het gevoel dat er eindelijk realistische oplossingen in zicht komen,” getuigt Lorenzo Coppola, een jongeman die recent de diagnose kreeg.
Ook zorgverleners delen die analyse. Prof. Lieven Lagae, neuropediater aan UZ Leuven, en dr. Pascal Vrielynck, neuroloog aan CH Jolimont en voorzitter van de Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie, benadrukken het belang van betere coördinatie en zorgtrajecten die echt zijn afgestemd op de specifieke noden van deze patiënten.
Voor de twee volksvertegenwoordigsters die het forum initieerden, is de volgende stap duidelijk: deze vaststellingen vertalen in parlementaire actie. Binnenkort wordt een resolutievoorstel ingediend om zeldzame en moeilijk behandelbare epilepsieën duurzaam op de politieke agenda te verankeren.
