Une mesure encore très peu utilisée...

Planification anticipée des soins: un droit oublié dans une Belgique vieillissante

La planification anticipée des soins (Advance Care Planning) permet aux personnes en phase palliative, avec une espérance de vie inférieure à 12 mois, d’évoquer à temps leurs souhaits et limites concernant les soins futurs. Mais cette mesure est encore fort peu utilisée.

Xavier Brenez, directeur général des Mutualités Libres 

Les personnes en fin de vie, et leurs proches, sont souvent confrontées à des décisions difficiles : accepter ou non un traitement, entrer en institution ou rester à domicile, ou encore opter pour des soins de confort ou pour une thérapie visant à prolonger la vie. Ces choix doivent non seulement tenir compte de l'état de santé, mais surtout refléter les valeurs et les objectifs personnels de la personne concernée. Trop souvent encore, ces décisions sont prises dans l’urgence, laissant familles et soignants deviner ce qui serait "le mieux". Une approche compréhensible mais qui conduit rarement à une prise en charge optimale.

La planification anticipée des soins (Advance Care Planning - ACP) offre une alternative. Elle permet aux personnes en phase palliative, avec une espérance de vie inférieure à 12 mois, d’évoquer à temps leurs souhaits et limites concernant les soins futurs. Il ne s'agit pas d'une démarche administrative ou juridique, mais d’un véritable échange sur ce qui compte vraiment quand la fin de vie se profile. La Belgique a reconnu l'importance de l’ACP fin 2022 et prévoit un remboursement spécifique pour les médecins généralistes qui mènent ces entretiens. Une mesure politique pertinente… mais encore insuffisamment utilisée.

Les analyses montrent que la mesure est encore très peu utilisée. En trois ans, elle n’a été attestée que moins de 2.000 fois auprès des membres des Mutualités Libres, dont Partenamut fait partie. À titre de comparaison, le forfait palliatif, destiné aux patients dont l’espérance de vie est plus courte (moins de trois mois), a été demandé plus de 10.000 fois sur la même période. Pourtant, le public susceptible de bénéficier d’un entretien ACP est bien plus large. ​

Des différences sociodémographiques frappantes

• Les médecins généralistes réalisent davantage cet entretien avec des femmes (60 %) qu'avec des hommes (40 %).
• Par ailleurs, la grande majorité des entretiens ACP sont menés en Flandre, où ils sont mieux implantés qu'en Wallonie et à Bruxelles.
• Le lieu de vie joue aussi un rôle : les résidents des centres de soins résidentiels sont jusqu'à dix fois plus susceptibles d'avoir un entretien ACP que les personnes vivant à domicile. C’est pourtant étonnant, car même les personnes autonomes à leur domicile pourraient tirer un bénéfice d’une réflexion anticipée.

Cette sous-utilisation ne traduit ni un manque de volonté des patients ni des soignants. Elle révèle plutôt un écart entre ce que nous jugeons important en théorie et ce que nous faisons réellement. Nous accordons tous de l'importance à la dignité des soins, mais, en pratique, nous consacrons rarement du temps à cette réflexion. Or, c’est précisément ce que demande l’Advance Care Planning : du temps pour écouter, accueillir les doutes et évoquer des scénarios que nul n’aime anticiper. Le temps est justement ce qui manque le plus aujourd’hui dans les soins de première ligne.

"Les analyses montrent que la mesure est encore très peu utilisée. En trois ans, elle a été attestée moins de 2.000 fois auprès des membres des Mutualités Libres."

S’y ajoute l’idée persistante que parler des soins futurs reviendrait à "baisser les bras", comme si anticiper relevait du pessimisme. Pourtant, l’ACP ne porte pas d’abord sur la mort, mais sur la qualité de vie en cas de maladie grave. Il prévient la surmédicalisation, réduit le stress des patients et des aidants proches, et offre un repère aux équipes soignantes lors de situations aiguës.

Soignants et citoyens ont chacun un rôle à jouer pour mieux intégrer l’ACP. Se poser la question "Qu'est-ce qui est important pour moi alors que ma santé décline ?" constitue une forme saine d'anticipation. Un remboursement a été introduit sur le plan politique, mais la tenue de ces entretiens n’a pas été formellement normalisée. La politique peut créer un cadre, mais pas imposer un changement de culture. Pour ça, il en faut davantage : formation, accompagnement et surtout reconnaissance de l’importance prioritaire de ce thème.

Nous ne pouvons plus repousser ces discussions jusqu’à la toute dernière minute, cela ne fait qu'accroître la pression sur le système de santé. La planification anticipée des soins ne devrait plus être l’exception, mais une évidence pour les personnes en fin de vie. Non pas parce que nous voulons vivre moins, mais parce que nous voulons continuer à vivre mieux, même dans les moments difficiles.