Le Plan Cancer néglige les médecins généralistes et les spécialistes extra-hospitaliers
La Fédération des médecins spécialistes soutient l’ambition du Plan Cancer belge 2026-2036. Mais celui-ci comporte plusieurs lacunes.
Pr Dr Stan Politis, président de la Fédération des médecins spécialistes (FMS)
La Fédération des médecins spécialistes (FMS) soutient l’ambition du Plan Cancer belge 2026-2036. Le plan précédent, lancé en 2008 par la ministre Laurette Onkelinx, a mis en place des structures et des outils importants pour garantir des soins oncologiques de qualité. Une mise à jour s’imposait toutefois pour répondre aux besoins de demain. Le nouveau plan formule 34 actions concrètes qui, prises individuellement, sont toutes pertinentes.
Qu’est-ce qui préoccupe donc la Fédération des médecins spécialistes ? Voici quelques points.
1. Le nombre de cancers augmentera sous l’effet de la croissance et du vieillissement de la population. Davantage de personnes âgées développeront donc un cancer et continueront à vivre avec la maladie. Cette évolution entraînera une hausse considérable des coûts. Dans le cadre du budget actuel des soins de santé, elle limitera les moyens disponibles pour d’autres pathologies, comme la démence, pour laquelle des possibilités de traitement apparaissent également.
Un débat de société transparent sur les priorités s’impose donc : quels soins apportent une plus-value clinique et un gain de qualité de vie démontrés, pour quels patients et à quel coût ? Quels autres besoins risquent, en contrepartie, de rester sous-financés ? Ce débat ne peut être laissé aux seules lois du marché ni à une logique purement budgétaire. L’industrie pharmaceutique ne demanderait pas mieux qu’un investissement maximal sur tous les fronts. Mais les générations futures doivent, elles aussi, pouvoir espérer une dette publique maîtrisable…
2. Le cancer s’impose de plus en plus comme une maladie chronique. Or, qu’un médicament guérisse ou non, son prix reste identique. La dépendance durable aux médicaments entraîne également des coûts à long terme. Il faut donc évaluer les prix et les remboursements à l’aune d’autres paramètres que le critère prédominant du QALY, l’année de vie ajustée en fonction de la qualité.
3. Depuis plusieurs années, les pouvoirs publics encouragent la centralisation et la concentration des soins oncologiques. De moins en moins d’hôpitaux sont autorisés à les proposer. Les « perdants » ont dès lors davantage de difficultés à attirer de jeunes médecins talentueux. Le volume d’activité constitue un indicateur important de qualité pour certaines interventions complexes, rares ou à haut risque. Mais il ne peut être le seul critère.
Un faible volume ne signifie pas automatiquement une mauvaise qualité, pas plus qu’un volume élevé ne garantit de bons résultats.
Les décisions doivent reposer sur des résultats validés en matière de qualité, les compétences des équipes, l’encadrement multidisciplinaire, l’accessibilité, la continuité des soins et une présentation transparente des résultats, adaptée au profil des patients et établie de manière uniforme entre les établissements.
Un faible volume ne signifie pas automatiquement une mauvaise qualité, pas plus qu’un volume élevé ne garantit de bons résultats. La concentration ne peut servir à orienter les flux de patients ou les financements vers certains établissements. Les équipes régionales qui fonctionnent bien doivent conserver une place à part entière dans les modèles de collaboration.
4. Les cancers de la peau figurent parmi ceux dont l’incidence augmente fortement. Or, ils ne nécessitent pas tous, loin s’en faut, une prise en charge hospitalière. Pourtant, l’ensemble du Plan Cancer donne la priorité à l’hôpital. Ce choix est possible, mais son coût représente plusieurs fois celui des solutions extra-hospitalières.
5. La prise en charge des adolescents et des jeunes adultes atteints d’un cancer - les patients AYA, pour Adolescents and Young Adults - illustre parfaitement un financement exclusivement destiné aux institutions, plutôt qu’à des soins centrés sur la personne. Les hôpitaux bénéficiaires peuvent bien multiplier les discours sur l’« outreach », c’est-à-dire les interventions hors de leurs murs. Sur le terrain, les jeunes patients restent confrontés, dans leur environnement local, à des besoins liés à la fertilité, à la sexualité, aux études, au travail, à l’identité et à l’accompagnement psychosocial.
Les médecins généralistes et les spécialistes extra-hospitaliers apparaissent surtout comme les destinataires d’informations et comme un maillon du dépistage.
6. Les montants figurant dans le tableau budgétaire sont destinés aux centres, aux registres, à la recherche et aux technologies. Les médecins généralistes et les spécialistes extra-hospitaliers apparaissent surtout comme les destinataires d’informations et comme un maillon du dépistage. Pourtant, le diagnostic, le suivi, les soins de soutien et les soins palliatifs se déroulent en grande partie en dehors de l’hôpital.
7. La prise en charge du cancer dépasse le cadre des soins de santé. Les visites répétées à l’hôpital nécessitent un accompagnement, des transports et une aide à domicile pour les patients, voire parfois une garde pour les enfants du parent atteint d’un cancer. L’attention portée à l’accompagnement social s’efface au profit de l’activité hospitalière, où la technicité, la complexité et l’innovation occupent le premier plan.
Sans l’implication des médecins, le dispositif de collecte et d’exploitation des données se figera.
8. Le nouveau plan annonce un cadre plus explicite de suivi et d’évaluation, avec des indicateurs de processus, de résultats et d’impact. Des données, des données, encore des données : elles sont essentielles. Bien entendu, leurs « détenteurs » doivent les fournir. Qui sont-ils ? Les médecins, évidemment. Mais ceux-ci disparaissent ensuite de la nouvelle politique relative aux registres. Sans leur implication, le dispositif de collecte et d’exploitation des données se figera.
Les médecins doivent être associés dès le départ. Ils doivent déterminer quelles données présentent un intérêt clinique, comment les réutiliser automatiquement à partir des systèmes existants et quel retour d’information ils souhaitent recevoir. Aucune nouvelle obligation d’enregistrement sans valeur ajoutée clinique démontrée. Le principe « only once », qui prévoit de ne fournir une même donnée qu’une seule fois et figure dans l’accord de gouvernement actuel, devrait être mis en œuvre avant… 2036.
9. La page 19 du Plan Cancer indique : « L’assurance hospitalisation telle qu’elle est actuellement proposée par les assureurs privés et les mutualités n’est par ailleurs pas abordable pour tous. » Eh bien, rendons-la abordable, réduisons son coût pour les personnes socio-économiquement défavorisées et intégrons la prime d’assurance dans le maximum à facturer (MAF). Avec des bénéfices exonérés d’impôt qui dépasseraient, selon les informations rapportées, 35 % sur les assurances hospitalisation, les mutualités et les assureurs privés peuvent eux aussi consentir un effort supplémentaire, tant sur le prix de la prime que sur l’étendue des garanties.
10. La prévention ne se déroule pas à l’hôpital et mérite toute notre attention. Mais un dépistage inutile peut engloutir des moyens considérables. À l’autre extrémité du parcours se trouvent les soins palliatifs. Ces deux dimensions s’inscrivent dans le cadre du domicile et du cadre de vie du patient. La discussion sur les soins palliatifs ne commence pas après le traitement du cancer : elle fait partie intégrante de la réflexion sur sa prise en charge.
Le patient atteint d’un cancer de demain sera plus âgé, continuera à vivre avec la maladie et souhaitera rester entouré de ses proches. Cela se passe à domicile, au sein de sa communauté locale. Le séjour à l’hôpital doit être aussi bref que possible.
Ce continuum de soins nécessite des médecins spécialistes, des généralistes et des infirmiers, mais aussi de nombreux autres maillons : aidants proches, services sociaux, acteurs locaux de la santé et de l’aide aux personnes, transports, soins palliatifs à domicile, réadaptation physique et psychique, réintégration professionnelle après un cancer. Ce continuum de soins recoupe tous les domaines de l’action publique et tous les ministères. Espérons que le monde politique y soit préparé.
La Fédération des médecins spécialistes connaît bien le terrain. Elle réunit les dimensions scientifique et professionnelle, les médecins universitaires et non universitaires, les praticiens hospitaliers et extra-hospitaliers. Elle est ouverte à tout débat de société.