Parlementaire vraag over neonatale screening op SCID
Vlaams parlementslid Freija Van Den Driessche (VB) stelde een schriftelijke vraag aan minister Gennez over de uitbreiding van het bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen met SCID.
Herman Nys, em. prof. medisch recht KU Leuven
Hoewel al verschillende keren werd aangekondigd dat ook naar SCID (ernstig gecombineerde immuunstoornis) zou worden gescreend, bovenop de 18 ziektes die momenteel worden opgespoord, staat daarover niets meer in de beleids- en begrotingstoelichting (BBT), zegt Van Den Driessche.
In de BBT die in november 2025 werd besproken, schreef de minister het volgende over de neonatale screening: “In 2026 starten we met een nieuwe beheersovereenkomst met het Vlaams Centrum voor Neonatale Screening, een consortium bestaande uit laboratoria van het UZ Leuven en het UZ Gent, ter uitvoering van het bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen.”
Stappen gezet in 2025
Op de vraag welke stappen al gezet zijn in verband met de screening naar SCID in 2025, antwoordde de minister als volgt:
"Omdat de voorafgaande validatiestudie zal worden uitgevoerd door de nieuwe laboratoria van het Vlaams Centrum voor Neonatale Screening en niet door de huidige screeningscentra (UZA en UZ Brussel), moesten de validatieprotocollen aan deze nieuwe situatie worden aangepast en voor advies worden voorgelegd aan de ethische commissies van het UZ Leuven en het UZ Gent. Dit is inmiddels gebeurd."
"Tevens werd, in samenspraak met de gespecialiseerde centra voor primaire immuunstoornissen, het genenpanel voor de second tier test nader bepaald, alsook het corresponderende verwijsbeleid voor diagnostisch onderzoek. Tot slot werden de nieuwe laboratoria in gereedheid gebracht: aankoop en installatie van toestellen, testkits, aanwerving personeel, etc."
Andere ziektes voor neonatale screening
Een andere vraag polste of er nog andere ziektes zijn die in aanmerking komen voor neonatale screening.
Daarop antwoordde de minister dat de focus momenteel ligt op het uitbreiden van de neonatale screening met SCID. Nieuwe ziektes of screeningstests worden in Vlaanderen pas toegevoegd aan het neonataal screeningsprogramma nadat ze getoetst werden aan de criteria die opgenomen zijn in het Besluit van 12 december 2008 betreffende bevolkingsonderzoek in het kader van ziektepreventie.
De ernst van de aandoening, de gezondheidswinst ten gevolge van screening, de technische haalbaarheid van de screeningstest en het beschikbare budget zijn belangrijke elementen die bij een beslissing tot uitbreiding worden overwogen.
Budget voor neonatale screening
Voorts werd gevraagd welk budget de twee laboratoria krijgen voor het uitvoeren van de neonatale screening, en hoeveel de screening kost per baby.
Per gescreende pasgeborene wordt voor het werkingsjaar 2026 een variabele subsidie van 52,38 euro toegekend, antwoordde de minister. De afrekening van de totale variabele subsidie wordt gemaakt zodra het totale aantal gescreende pasgeborenen is gerapporteerd.
Naast de variabele subsidie wordt voor het werkingsjaar 2026 ook een forfaitaire subsidie van 314.265 euro toegekend. Deze subsidie is bedoeld als vergoeding voor de kosten die betrekking hebben op algemene projecten om de kwaliteit van het bevolkingsonderzoek te verbeteren (bijvoorbeeld communicatiecampagnes, digitalisering van gegevensstromen, uitvoering van of deelname aan pilootprojecten).
