Témoignage d’une patiente schizophrène : « il faut revaloriser les psychologues »
A l’occasion de l’après-midi d’étude organisée par l’Association belge des directeurs d’hôpitaux le 9 juin à Bruxelles (« Governance of Mental Health ‘A Walk in the Park’ »), une patiente schizophrène et pair-aidante évalue notre système de santé mentale. Pas assez de moyens, ni de suivi. Une prise en charge plus précoce serait bienvenue.
Diagnostiquée schizophrène paranoïaque depuis vingt ans, Virginie Mestagh (à gauche sur la photo) a connu les hospitalisations répétées, les rechutes, les voix, les traitements, mais aussi la reconstruction. Aujourd’hui stabilisée, suivie et engagée dans une formation de pair-aidance, elle livre un témoignage rare sur ce qui aide vraiment les patients : une prise en charge précoce, davantage d’écoute, un meilleur accompagnement à la sortie et des règles hospitalières plus humaines. Et davantage de psychologues.
Vingt ans de maladie, quinze ans d’allers-retours à l’hôpital
Virginie Mestagh parle de son vécu. À 42 ans, mère d’un fils de 25 ans, elle vit depuis deux décennies avec un diagnostic de schizophrénie paranoïaque.
Ses troubles ont commencé en 2006. Les voix sont arrivées en 2009, au moment de la mort de Michael Jackson, dont elle est fan depuis l’enfance. Elle entend principalement sa voix, mais aussi celles de membres de sa famille, de ses enfants ou de ses fans. Au début, ces hallucinations auditives et visuelles s’accompagnent d’interprétations autour de la radio, de la télévision ou de son environnement.
L’acceptation de la maladie prendra du temps. « J’ai mis quatre ans à accepter le diagnostic, à accepter de me soigner et à prendre des médicaments de manière volontaire et régulière », explique-t-elle.
Pendant quinze ans, sa vie sera rythmée par les hospitalisations : deux fois par an, pour des séjours de deux à quatre mois. « L’hôpital, c’était ma deuxième maison », résume-t-elle. Faute de places en psychiatrie ou lorsque son état nécessitait une prise en charge urgente, elle passe aussi par l’hôpital général avant d’être admise en hôpital psychiatrique.
La pair-aidance repose sur l'idée que des personnes ayant vécu la maladie ou les difficultés psychiques accompagnent d’autres patients, en complément des professionnels. Virginie Mestdagh suit aujourd’hui une formation à l’Université de Mons dans ce domaine.
Virginie Mestdagh établit un lien entre sa maladie et un traumatisme subi dans l’enfance. Elle dit avoir été victime d’abus sexuels entre 11 et 15 ans, dans un contexte familial qu’elle décrit comme défaillant.
Un suivi psychologique précoce aurait peut-être permis d’éviter des conséquences lourdes. Elle estime qu’un accompagnement intervenu plus tôt aurait pu l’aider à « vider sa tête », à se reconstruire autrement et à éviter certaines perturbations psychologiques.
C’est aussi ce qui nourrit aujourd’hui son intérêt pour la pair-aidance. Pour elle, entendre le témoignage d’une personne passée par les mêmes épreuves aurait pu tout changer. « Cela aurait pu me faire gagner quinze ans de ma vie », dit-elle en substance.
La pair-aidance repose précisément sur cette idée : des personnes ayant vécu la maladie ou les difficultés psychiques accompagnent d’autres patients, en complément des professionnels. Virginie Mestdagh suit aujourd’hui une formation à l’Université de Mons dans ce domaine.
Stabilisée depuis cinq ans
Après des années d’instabilité, Virginie Mestdagh se dit aujourd’hui stabilisée depuis cinq ans. Elle est suivie par un psychologue et bénéficie d’un traitement qui lui convient (sans nommer le médicament). Elle insiste aussi sur l’importance d’un psychiatre qui la comprend.
Son parcours montre que le rétablissement ne signifie pas toujours la disparition complète des symptômes. Elle souhaite, par exemple, conserver certaines voix, à condition qu’elles restent gérables et ne l’empêchent pas de vivre normalement. Elle sait que cela peut surprendre, mais elle explique être attachée à ces voix qu’elle décrit comme positives, valorisantes et compréhensives. Elles participent, selon elle, à son parcours de reconstruction.
Soins globalement bien vécus, règles parfois trop rigides
Virginie Mestdagh tient à le dire : dans l’ensemble, elle s’est sentie bien soignée, aussi bien à l’hôpital général qu’en psychiatrie. Elle décrit un personnel sympathique, des infirmières présentes dans les moments difficiles et une prise en charge globalement satisfaisante.
Mais son témoignage pointe aussi des manques concrets.
Le premier concerne certaines règles hospitalières, vécues comme arbitraires. Dans l’hôpital psychiatrique qu’elle a connu, la première semaine se passait sans autorisation de sortie, même dans le parc de l’établissement. La deuxième semaine, les sorties devaient être accompagnées. La troisième semaine seulement, elles pouvaient être autorisées par le médecin.
Virginie Mestdagh comprend que ces règles puissent être pensées dans l’intérêt général. Mais elle estime qu’elles devraient être adaptées au cas par cas. Elle ne se considérait pas comme un danger pour elle-même ou pour les autres. Elle s’y est pliée, comme tout le monde, mais juge ce cadre trop automatique.
Des détails qui changent la vie
Outre l’absence de machine à laver, l’alimentation est un point sensible. « Lors de séjours de plusieurs mois, manger du pain industriel matin et soir, puis des repas répétitifs et peu appétissants à midi, devient difficile à supporter. » Elle souligne que beaucoup de patients se plaignent de la nourriture, en hôpital général comme en psychiatrie.
Au-delà du confort, l’enjeu est aussi médical. Certains traitements favorisent déjà fortement la prise de poids. Si l’alimentation hospitalière est déséquilibrée, peu variée et de qualité médiocre, cela accentue encore le problème. Virginie Mestdagh confie que la peur de prendre du poids constituait l’un des principaux freins à l’hospitalisation. Elle redoutait de reprendre vingt kilos en quelques mois.
Médicaments : sécurité, régularité et information
Sur la distribution des médicaments, Virginie Mestdagh se montre globalement rassurée. Elle estime que les procédures sont bien organisées et que les vérifications sont efficaces. Elle n’a jamais été confrontée à une erreur de traitement.
« Il y a une grande différence entre hôpital général et hôpital psychiatrique : les horaires étaient mieux respectés à l’hôpital général. En psychiatrie, notamment le soir, j’ai constaté des retards. Pour moi qui suis habituée à prendre mon traitement à heure fixe, ces décalages peuvent perturber fortement les repères. »
Elle insiste aussi sur l’information. Elle dit avoir été informée de son diagnostic, mais tardivement. Elle ne connaissait pas tous les symptômes possibles, ni toutes les conséquences d’un arrêt ou d’une mauvaise prise du traitement.
Or, pour des maladies comme la schizophrénie, cette information est cruciale. Les patients peuvent hésiter entre deux réalités, croire puis ne plus croire à leur maladie, accepter le traitement à l’hôpital parce qu’il est imposé, puis l’arrêter une fois rentrés chez eux. Le risque de rechute est alors important.
L’assistante sociale, un filet de sécurité essentiel
Virginie Mestdagh souligne aussi le rôle très utile de l’assistante sociale. « Sous l’influence de mes voix, je n’avais pas payé mon loyer. L’assistante sociale a rapidement contacté l’agence immobilière sociale, expliqué la situation et évité que le problème ne dégénère. De nombreux patients schizophrènes se retrouvent à la rue, parfois à la suite de ce type de rupture administrative ou financière. »
Virginie Mestdagh décrit des médecins compétents, mais souvent débordés. « À l’hôpital, je sens qu’ils courent partout et qu’il est difficile d’obtenir un conseil ou une réponse rapide pour les soucis du quotidien. D’autres professionnels pourraient prendre en charge certains échanges, certaines explications, certains accompagnements, afin de libérer du temps médical et d’améliorer la présence auprès des patients. »
Elle évoque aussi l’infirmière de référence, qu’elle juge utile parce qu’elle connaît bien le patient. Mais ce dispositif a ses limites : lorsque cette infirmière n’est pas présente, certaines interventions peuvent être retardées.
L’équipe mobile, une découverte géniale
La partie la plus forte de son témoignage concerne sans doute l’équipe mobile.
Virginie Mestdagh en parle comme d’un élément central de son rétablissement. « Au départ, j’étais méfiante. L’idée d’un suivi à domicile peut être vécue comme intrusive. Les patients peuvent aussi penser qu’ils sont capables de se débrouiller seuls. Mais avec le temps, j’ai changé d’avis. L’équipe mobile (qui peut passer tous les jours à domicile, NDLR) m’a aidée dans des démarches administratives, m’a offert un suivi après l’hospitalisation et m’a permis de ne pas me sentir livrée à moi-même. » Elle estime que cette équipe a « apporté sa pierre à l’édifice » de son rétablissement.
Pour Virginie Mestagh, le moment de la sortie est crucial. Sans accompagnement, le patient peut passer brutalement d’un cadre très structuré à une liberté totale. C’est souvent là que l’arrêt du traitement et la rechute surviennent.
« Je regrette de ne pas avoir été informée plus tôt de l’existence des équipes mobiles. Durant mes dix premières années de maladie, je n’en avais jamais entendu parler. Cela aurait pu m’aider beaucoup plus tôt. »
Son message est clair : il faudrait mieux informer les patients avant leur sortie, expliquer davantage les dispositifs existants et proposer plus largement le suivi à domicile, notamment pour les personnes souffrant de schizophrénie.
Enfin, Mme Mestdagh voudrait que les psychologues soient mieux remboursés car leur accès est difficile (environ 50 euros la séance de la poche du patient). Ils pourraient être aussi plus présents intra-muros…