Subsidie voor zorgcoördinatie voor personen met zeldzame ziekte
Een nieuw KB regelt de subsidiëring van zorgcoördinatie specifiek voor mensen met zeldzame ziekten. Het maximale jaarbudget voor de financiering van de zorgcoördinatie bedraagt 2.469.000 euro voor alle verplegingsinrichtingen samen
Herman Nys, em. prof. medisch recht KU Leuven
Het Staatsblad van 30 september maakt het KB van 17 september 2026 bekend "tot vaststelling van de voorwaarden waaronder het Verzekeringscomité overeenkomsten kan sluiten met toepassing van artikel 56, § 2, 3° GVU-wet voor de tenlasteneming van de kosten voor de Belgische cartografie van de expertise in zeldzame ziekten en de zorgcoördinatie."
Onder de voorwaarden van dit besluit kunnen overeenkomsten worden gesloten tussen het Verzekeringscomité van het RIZIV en de verplegingsinrichtingen erkend als functie zeldzame ziekten met het oog op de tenlasteneming van de kosten voor het opstellen en up-to-date houden van de Belgische cartografie van de expertise in zeldzame ziekten en van de functie van zorgcoördinator voor personen met een zeldzame ziekte (artikel 1).
Voorwaarde voor sluiten van een overeenkomst
Om in aanmerking te komen voor het sluiten van een overeenkomst, moet een verplegingsinrichting erkend zijn als functie zeldzame ziekte in toepassing van het KB 25 april 2014 houdende vaststelling van de normen waaraan een functie zeldzame ziekten moet voldoen om te worden erkend en erkend te blijven (artikel 2).
Voorwerp en voorwaarden van de overeenkomst
De overeenkomst laat de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging toe om aan een verplegingsinrichting tegemoetkomingen te verlenen die betrekking hebben op:
- het opstellen en up-to-date houden van een Belgische cartografie van de expertise in zeldzame ziekten;
- toegang te bieden tot zorgcoördinatie specifiek voor mensen met zeldzame ziekten, om zo de last voor mensen met een zeldzame ziekte en hun naasten te verlichten en een optimale tenlasteneming te garanderen (artikel 3 § 1).
De overeenkomst bepaalt de nadere voorwaarden voor de uitvoering van de activiteiten vermeld in § 1. Zij omvat minstens bepalingen over de concrete opdrachten van de verplegingsinrichting, de organisatie van deze opdrachten, de wijze waarop de Belgische cartografie van de expertise in zeldzame ziekten wordt uitgewerkt, de wijze waarop de zorgcoördinatie voor personen met een zeldzame ziekte wordt georganiseerd en toegankelijk gemaakt, de rapportering over de uitgevoerde activiteiten, de bewijsstukken die de uitgaven staven en de modaliteiten voor opvolging en evaluatie (artikel 3 § 2).
Budget voor de zorgcoördinatie en de cartografie
Het maximale jaarbudget voor de financiering van de zorgcoördinatie bedraagt 2.469.000 euro voor alle verplegingsinrichtingen samen die een overeenkomst hebben gesloten. Dit bedrag wordt jaarlijks geïndexeerd.
Het budget bestemd voor de zorgcoördinatie zal worden verdeeld onder de verplegingsinrichtingen erkend als "functie zeldzame ziekten" volgens de verdeling bepaald in artikel 74 decies KB 25 april 2002 betreffende de vaststelling en de vereffening van het budget van financiële middelen van de ziekenhuizen (artikel 4 §2).
In 2026 en 2027 is een bijkomende financiële tegemoetkoming voorzien van 200.000 euro per toegetreden verplegingsinrichting, als tegemoetkoming in de kosten voor de cartografie. Deze bedragen zijn niet indexeerbaar (artikel 4 §3).
Begeleidingscomité
Voor de algemene opvolging van de uitvoering van de overeenkomsten wordt een Begeleidingscomité opgericht. Dit Begeleidingscomité is minstens samengesteld uit vertegenwoordigers van het Verzekeringscomité, van de Dienst voor geneeskundige verzorging van het RIZIV en van de verplegingsinrichtingen die een overeenkomst hebben gesloten. Dit begeleidingscomité ziet toe op de algemene uitvoering van de overeenkomsten en op de naleving van de voorwaarden, onder meer door het opvolgen van het jaarlijks activiteitenrapport en de financiële verslagen.
Het Begeleidingscomité kan aanbevelingen formuleren aan het Verzekeringscomité over de uitvoering van de overeenkomst en over de opvolging van de naleving van de voorwaarden bedoeld in dit besluit. De nadere regels inzake de samenstelling en de werking van het Begeleidingscomité worden bepaald in de overeenkomst, binnen de grenzen van dit besluit (artikel 6).
Het KB van 17 september 2026 treedt in werking op 30 september 2026 (artikel 10).