« La douleur fantôme est l’une des pires douleurs que l’on puisse ressentir »
Depuis le début de l’invasion russe, on estime qu’environ 100.000 amputations ont été pratiquées en Ukraine. À Kiev, le centre de réadaptation TYTANOVI se consacre aux cas les plus lourds : des vétérans qui ont perdu deux ou trois membres, ou chez qui une prothèse classique ne convient plus. Ils y reçoivent des implants en titane dans l’os, des bras bioniques et une aide contre les douleurs fantômes. « C’est comme si votre main était toujours là, alors que vous savez pertinnement bien qu’elle n’y est plus. »
Arina l’appelle doucement : « Lavr, viens ici ! » Le labrador noir remue la queue et bondit dans tous les sens. « Sa vie aurait pu être très différente », explique Arina en souriant. Lavr a perdu ses deux pattes avant après avoir été percuté par un train près de la gare d’Odessa. Aujourd’hui, il marche sur deux prothèses en titane, ancrées dans l’os.
Nous sommes à TYTANOVI, un important centre de réadaptation de la capitale ukrainienne, Kiev. C’est ici que sont accueillis des vétérans qui ont perdu un ou plusieurs membres dans la guerre contre la Russie. Kinésithérapeutes, prothésistes et médecins y unissent leurs efforts pour leur réapprendre à bouger et à vivre avec leur nouveau corps. Les soins sont gratuits, le centre fonctionne grâce aux dons. Son fondateur est l’homme d’affaires Viatcheslav Zaporojets, qui est également le maître de Lavr.
Arina, assistante du directeur, nous fait visiter les lieux. Lavr nous suit de près et se faufile entre les patients. Pour certains, il est bien plus qu’un simple chien : comme eux, il a perdu des membres, reçu des prothèses et dû réapprendre à se déplacer. « Il symbolise la résilience dont les vétérans doivent eux aussi faire preuve », explique Arina.
Dans la grande salle de sport, Lavr se fraie un chemin entre les béquilles et les fauteuils roulants. Les hommes le caressent. Il leur manque une jambe, un bras, voire les deux. Certains sont en fauteuil roulant, d’autres s’exercent pas à pas avec leur prothèse.
Jusqu’à ce qu’ils soient suffisamment autonomes
« Nous accueillons ici 44 vétérans qui souffrent d’amputations lourdes », raconte Arina. « Ils résident ici en permanence, jusqu’à ce qu’ils soient suffisamment autonomes pour se réintégrer dans la société. » Quelque 110 autres vétérans y suivent également leur réadaptation sans y résider en permanence.
Le centre emploie à temps plein une petite armée de spécialistes : dix kinésithérapeutes, deux masseurs, deux médecins, un médecin assistant et un psychologue. Et ils sont nécessaires, car les besoins sont considérables. Personne ne sait précisément combien d’Ukrainiens ont perdu un membre. Les estimations varient de 50.000 à plus de 100.000 amputations depuis février 2022. L’Organisation mondiale de la santé avait précédemment fait référence à une estimation de 100.000 amputations à la mi-2024. Plusieurs centres spécialisés ont donc vu le jour en Ukraine. Superhumans, par exemple, possède des établissements près de Lviv, à Dnipro et, depuis cet été, également à Odessa. À Kiev, TYTANOVI se concentre sur les cas les plus complexes : amputations hautes, doubles et triples.
Personne ne sait précisément combien d’Ukrainiens ont perdu un membre.
Le centre possède son propre atelier où les prothèses sont conçues et fabriquées. Dans les ateliers attenants, les moignons sont scannés en 3D, les modèles sont ajustés sur ordinateur et les prothèses sont finalisées sur place. Tandis que dans une salle, un vétéran réapprend à marcher, quelques mètres plus loin, on travaille sur la jambe ou le bras qui lui permettra bientôt de le faire.
Le centre utilise également des bras bioniques, encore rares en Ukraine. Des capteurs placés sur la peau captent les signaux des muscles restants et commandent ainsi la main. Cela demande du temps et beaucoup d’entraînement car même les gestes les plus ordinaires doivent être réappris : saisir un verre, ouvrir une porte, prendre quelque chose sur une table. Quand on a eu deux mains toute sa vie, il faut tout réapprendre.
Fixée directement au squelette
Dans une salle de soins, Arina montre, sur le bras d’un patient, comment fonctionne l’ostéointégration. Un implant en titane est placé directement dans l’os et s’y intègre. La prothèse est ensuite fixée sur l’implant. Elle n’est alors plus maintenue par une emboîture autour du moignon, mais directement reliée au squelette.
Selon les chirurgiens qui collaborent avec le centre, environ une personne amputée sur dix peut bénéficier de cette technique : les patients dont le moignon est trop court ou trop endommagé pour recevoir une prothèse classique à emboîture. La technique n’est pas neuve: l’UZ Gent utilise par exemple la prothèse ostéointégrée comme alternative à la prothèse classique à emboîture et dispose d’un programme consacré à cette technique.
En Ukraine, elle n’est utilisée que depuis 2023. À la fin de l’année dernière, la fondation qui soutient TYTANOVI comptabilisait 86 interventions. Le seul coût des implants peut atteindre environ 25.000 euros par patient, souvent financés grâce à des dons. C’est également cette technique qui a permis au labrador noir de retrouver ses pattes.
Une main, un joystick
Un vétéran séjourne en moyenne trois mois dans le centre. Vasyl y est déjà depuis un an. Il a 33 ans et appartient à un tout petit groupe : dans toute l’Ukraine, on ne compte que six hommes qui souffrent de trois amputations hautes, selon Arina. Trois d’entre eux sont en réadaptation au centre.
Vasyl commande son fauteuil roulant électrique de la seule main qui lui reste. Ses doigts poussent le joystick d’un côté puis de l’autre, et le fauteuil avance lentement dans la salle. Il a perdu ses membres en février 2024, au cours d’une mission dans la région de Zaporijjia. Il se trouvait avec d’autres militaires dans un abri lorsqu’un char a ouvert le feu.
L’évacuation a été difficile, Vasyl est resté plusieurs heures dans une cave. Impossible de l’évacuer rapidement sous les attaques incessantes de drones. Lors de blessures aussi graves, les garrots sauvent des vies, mais plus un membre reste longtemps privé d’irrigation sanguine, plus le risque de lésions irréversibles augmente. Une fois en sécurité, le trentenaire a subi une opération d'une douzaine d'heures. Lorsqu’il s’est réveillé, trois de ses membres avaient été amputés.
Fabriquer une prothèse pour une personne présentant des amputations aussi hautes est difficile. Il ne reste pratiquement plus de moignon auquel une prothèse classique puisse s’accrocher. Vasyl raconte que son cas a également été examiné en France, mais qu’on n’a pas pu l’y aider. Ici, les progrès se font pas à pas, dit-il. « Mais c’est difficile. » Il doit redécouvrir ce que son corps est encore capable de faire et apprendre à utiliser ses dispositifs d’assistance. Le chemin est encore long.
Presque un an d’attente pour un bras
Sergey sait lui aussi combien ce parcours peut être long. Cet homme de 42 ans originaire de Khmelnytsky a perdu son bras gauche jusqu’à l’épaule lors de combats dans la région de Soumy. Il se trouvait dans un abri lorsqu’un obus de mortier a explosé. L’onde de choc s’est répercutée dans l'espace clos. Sergey a survécu, mais a dû attendre 35 heures avant d’être évacué. Il s’estime heureux d’avoir survécu.
Sergey a ensuite attendu près d’un an avant d’obtenir sa prothèse. Les prothèses de bras sont plus complexes et plus difficiles à obtenir que les prothèses de jambes, explique-t-il. Et l’Ukraine ne compte que quelques endroits capables d’accueillir des patients présentant une amputation aussi complexe. Ici, il peut travailler spécifiquement avec son bras. Il fréquente TYTANOVI depuis maintenant cinq mois et y vient chaque jour, principalement pour faire de la musculation. « Tant mentalement que physiquement, c’est ma bouée de sauvetage. »
La prothèse électronique entraîne de nouveaux problèmes, parfois inattendus. Les capteurs doivent reconnaître les signaux émis par ses muscles, mais l’électronique est sensible au brouillage, explique-t-il : les brouilleurs avec lesquels les deux armées neutralisent les drones adverses. Dans la capitale, Kiev, ces perturbations sont quotidiennes. Cela rend l’utilisation correcte de son bras électronique plus difficile et plus imprévisible.
Il veut malgré tout continuer à avancer. Avant la guerre, il était architecte. Il ne sait pas s’il pourra encore travailler comme militaire. Peut-être redeviendra-t-il architecte. Pour l’instant, il apprend à vivre avec un seul bras. Les douleurs fantômes l’ont longtemps poursuivi : des douleurs dans un bras qui n’existe plus.
« L’une des pires douleurs »
Oksana, la psychologue du centre, constate chaque jour combien cette adaptation est difficile. Ces hommes doivent apprendre à vivre avec un corps avec lequel ils ont vécu pendant des dizaines d’années et qui a changé du jour au lendemain. Elle utilise notamment le neurofeedback, une méthode qui permet aux patients de visualiser leur activité cérébrale en temps réel et d’apprendre à la réguler. Selon elle, cela aide à traiter les problèmes émotionnels, les symptômes liés aux traumatismes et les douleurs fantômes. Les preuves scientifiques concernant cette dernière application ne proviennent toutefois, pour l’instant, que de petites études.
« La douleur fantôme est l’une des pires que l’on puisse ressentir », explique-t-elle. Le membre a disparu, mais le cerveau ne s’est pas encore adapté à cette nouvelle réalité. Les patients continuent de sentir leur main ou leur jambe disparue et, chez beaucoup d’entre eux, celle-ci est également douloureuse.
« Les hommes doivent apprendre à vivre avec un corps qui a changé du jour au lendemain »
La manière dont une personne vit une amputation varie énormément. « Certains sombrent dans des difficultés si profondes qu’ils pensent au suicide. D’autres acceptent assez rapidement leur nouveau corps », explique-t-elle. « Prenez Vasyl, l’homme qui a perdu trois membres », poursuit-elle. « Il rit beaucoup, plaisante et se déplace de manière autonome dans le centre avec son fauteuil roulant. De l’extérieur, il semble bien s’en sortir. Mais derrière ce sourire se cache un processus beaucoup plus long », explique la psychologue. « Ma tâche principale consiste à l’aider à se réintégrer dans une vie normale. »
Stations de métro
À l’extérieur du centre aussi, de nouveaux obstacles attendent les vétérans, qu’ils devront apprendre à surmonter. « L’Ukraine devient de plus en plus performante dans le traitement des amputations lourdes, mais la société n’est pas prête à accueillir ceux qui reviennent. Les hôpitaux, les hôtels et les restaurants sont souvent difficilement accessibles. Les transports publics constituent un obstacle pour les personnes en fauteuil roulant. » Sur les 52 stations de métro de Kiev, 12 répondent entièrement aux normes d’accessibilité, selon la ville.
Oksana ne mâche pas ses mots. Selon elle, au cours de cette cinquième année de guerre, bien davantage aurait déjà dû changer. « Comment est-ce possible ? », demande-t-elle. « Cela fait presque cinq ans et il y a toujours aussi peu d’aménagements. »
Lorsque la guerre prendra fin, une tâche difficile attendra encore l’Ukraine : prendre en charge tous ces hommes et ces femmes qui ont subi de graves blessures physiques et psychologiques à cause de la guerre.
