‘Fantoompijn is een van de ergste pijnen die je kunt ervaren’
Sinds het begin van de Russische invasie zijn in Oekraïne naar schatting 100.000 amputaties uitgevoerd. In Kiev legt het revalidatiecentrum TYTANOVI zich toe op de zwaarste gevallen: veteranen die twee of drie ledematen verloren, of bij wie geen klassieke prothese meer past. Ze krijgen er titaniumimplantaten in het bot, bionische armen en hulp tegen fantoompijn. “Het is alsof je hand er nog altijd is, maar tegelijk weet je dat ze weg is.”
Arnaud De Decker in Kiev
Arina roept het zacht: “Lavr, kom hier!”. De zwarte labrador kwispelt met zijn staart en springt in het rond. “Zijn leven had er heel anders kunnen uitzien”, zegt Arina met een glimlach. Lavr verloor zijn beide voorpoten toen hij bij het station van Odessa door een trein werd geraakt. Vandaag loopt hij op twee protheses van titanium, verankerd in het bot.
We zijn in TYTANOVI, een belangrijk revalidatiecentrum in de Oekraïense hoofdstad Kiev. Hier komen veteranen terecht die in de oorlog tegen Rusland een of meer ledematen verloren. Kinesitherapeuten, prothesemakers en artsen slaan hier de handen in elkaar en leren hen opnieuw bewegen en omgaan met hun nieuwe lichaam. De zorg is gratis, het centrum draait op giften. Oprichter is de zakenman Vjatsjeslav Zaporozjets, ook het baasje van Lavr.
Arina, assistente van de manager, leidt ons rond. Lavr volgt ons op de voet en loopt tussen de patiënten door. Voor sommigen is hij meer dan zomaar een hond: net als zij verloor hij ledematen, kreeg hij protheses en moest hij opnieuw leren bewegen. “Hij symboliseert de veerkracht die de veteranen ook aan de dag moeten leggen”, zegt Arina.
In de grote sportzaal baant Lavr zich een weg tussen krukken en rolstoelen. De mannen aaien hem. Ze missen een been, een arm, of allebei. Sommigen zitten in een rolstoel, anderen oefenen stap voor stap met hun prothese.
Tot ze zelfstandig genoeg zijn
“We hebben hier 44 veteranen met zware amputaties”, vertelt Arina. “Zij verblijven hier permanent, tot ze voldoende zelfstandig zijn om terug in de samenleving te integreren.” Nog eens 110 veteranen volgen hier hun revalidatie zonder er permanent te verblijven.
In het centrum werkt een klein leger aan specialisten voltijds: tien kinesitherapeuten, twee masseurs, twee artsen, een arts-assistent en een psychologe.
En dat is nodig, want de nood is groot. Hoeveel Oekraïners een ledemaat verloren, weet niemand precies. Schattingen lopen uiteen van 50.000 tot meer dan 100.000 amputaties sinds februari 2022. De Wereldgezondheidsorganisatie verwees eerder naar een schatting van 100.000 amputaties tegen midden 2024. In Oekraïne zijn daarom verschillende gespecialiseerde centra ontstaan. Superhumans bijvoorbeeld, met vestigingen bij Lviv, in Dnipro en sinds deze zomer ook in Odessa. TYTANOVI legt zich in Kiev toe op de meest complexe gevallen: hoge, dubbele en drievoudige amputaties.
'Hoeveel Oekraïners een ledemaat verloren, weet niemand precies'
Het centrum heeft een eigen werkplaats waar protheses worden ontworpen en gemaakt. In de aanpalende ateliers worden stompen in 3D gescand, ontwerpen op de computer bijgestuurd en protheses ter plaatse afgewerkt. Terwijl in de ene ruimte een veteraan opnieuw leert stappen, wordt enkele meters verder gewerkt aan het been of de arm waarmee hij dat straks moet doen.
Er wordt ook gewerkt met bionische armen, een zeldzaamheid in Oekraïne. Sensoren op de huid vangen de signalen van de overgebleven spieren op en sturen zo de hand aan. Dat vraagt tijd en veel oefening, want de meest doorsnee handelingen moeten opnieuw worden aangeleerd: een glas vastnemen, een deur openen, iets van tafel pakken: wie zijn hele leven twee handen had, moet het opnieuw leren.
Vastgeklikt op het skelet
In een behandelruimte toont Arina aan de arm van een patiënt hoe osseointegratie werkt. Een titaniumimplantaat wordt rechtstreeks in het bot geplaatst en groeit erin vast. Daarna wordt de prothese op het implantaat geklikt. Ze zit dan niet langer met een koker rond de stomp geklemd, maar is met het skelet verbonden.
Volgens de chirurgen die met het centrum samenwerken, komt ongeveer een op de tien geamputeerde personen ervoor in aanmerking: patiënten bij wie de stomp te kort of te beschadigd is voor een klassieke kokerprothese.
Nieuw is de techniek niet. In België maakt het UZ Gent bijvoorbeeld gebruik van de osseogeïntegreerde prothese als alternatief voor de klassieke kokerprothese. Het heeft daar een programma voor.
In Oekraïne wordt de techniek pas sinds 2023 toegepast. Eind vorig jaar stond de teller van de stichting achter TYTANOVI op 86 ingrepen. Alleen al de kosten voor implantaten kunnen oplopen tot ongeveer 25.000 euro per patiënt, vaak betaald met giften. Het is ook de techniek waarmee de zwarte labrador Lavr zijn poten terugkreeg.
Eén hand, één joystick
Een veteraan verblijft gemiddeld drie maanden in het centrum. Vasyl is er al een jaar. Hij is 33 en behoort tot een kleine groep: volgens Arina telt heel Oekraïne zes mannen met drie hoge amputaties. Drie van hen revalideren hier.
Vasyl bestuurt zijn elektrische rolstoel met de enige hand die hij nog heeft. Zijn vingers duwen de joystick heen en weer, de stoel rijdt traag door de zaal. Hij verloor zijn ledematen in februari 2024, tijdens een missie in de regio Zaporizja. Hij zat met andere militairen in een schuilplaats toen een tank die onder vuur nam.
De evacuatie verliep moeizaam en Vasyl lag urenlang in een kelder. Door de voortdurende droneaanvallen was het onmogelijk om hem snel te evacueren. Bij zulke zware verwondingen zijn tourniquets levensreddend, maar hoe langer een ledemaat zonder bloedtoevoer zit, hoe groter het risico op onherstelbare schade. Eens in veiligheid, werd de dertiger twaalf uur lang geopereerd. Toen hij wakker werd, waren drie ledematen weg.
Een prothese maken voor iemand met zulke hoge amputaties is moeilijk. Er is nauwelijks nog een stomp waaraan een klassieke prothese houvast vindt. Vasyl vertelt dat ook in Frankrijk naar zijn geval is gekeken, maar dat ze hem daar niet konden helpen. Hier gaat het stap voor stap vooruit, zegt hij. “Maar het is moeilijk.” Hij moet opnieuw ontdekken wat zijn lichaam nog kan en hoe hij zijn hulpmiddelen gebruikt. Hij is er nog lang niet.
Bijna een jaar wachten op een arm
Ook Sergey weet hoe lang zo’n weg duurt. De 42-jarige man uit Chmelnytsky verloor zijn linkerarm tot aan de schouder bij gevechten in de regio Soemy. Hij zat in een schuilplaats toen een mortiergranaat insloeg. De drukgolf kaatste terug in de besloten ruimte. Sergey overleefde, maar moest 35 uur wachten op zijn evacuatie. Hij prijst zich gelukkig dat hij het gehaald heeft.
Op zijn prothese heeft hij daarna bijna een jaar gewacht. Armprotheses zijn ingewikkelder en moeilijker te krijgen dan beenprotheses, vertelt hij. En Oekraïne telt maar enkele plaatsen waar patiënten met zo’n complexe amputatie terechtkunnen. Hier kan hij gericht met zijn arm werken. Hij is nu vijf maanden in TYTANOVI en komt hier dagelijks, vooral om aan krachttraining te doen. “Zowel mentaal als fysiek is dat mijn reddingsboei.”
De elektronische prothese brengt nieuwe, soms onverwachte problemen met zich mee. De sensoren moeten de signalen van zijn spieren herkennen, maar elektronica is gevoelig voor jamming, vertelt hij: de stoorzenders waarmee beide legers elkaars drones uitschakelen. In de hoofdstad Kiev zijn die verstoringen dagelijkse kost. Dat maakt het moeilijker en onvoorspelbaar om zijn elektronische arm goed te gebruiken.
Toch wil hij vooruit. Voor de oorlog was hij architect. Of hij nog als militair aan de slag kan, weet hij niet. Misschien wordt hij opnieuw architect, zegt hij. Voorlopig leert hij leven met één arm. De fantoompijn heeft hem lang achtervolgd: pijn in een arm die er niet meer is.
'Een van de ergste pijnen'
Oksana, de psychologe van het centrum, ziet elke dag hoe zwaar die omschakeling weegt. De mannen moeten leren leven met een lichaam waarmee ze tientallen jaren leefden en dat van de ene dag op de andere veranderde. Ze werkt onder meer met neurofeedback, een methode waarbij patiënten hun hersenactiviteit in real time te zien krijgen en die leren bijsturen. Volgens haar helpt dat bij emotionele problemen, bij traumaklachten en ook bij fantoompijn. Het wetenschappelijk bewijs voor die laatste toepassing komt voorlopig echter uit kleine studies.
“Fantoompijn is een van de ergste pijnen die je kunt ervaren”, zegt ze. Het lichaamsdeel is weg, maar de hersenen hebben zich nog niet aan die nieuwe werkelijkheid aangepast. Patiënten voelen hun verdwenen hand of been nog, en bij velen doet die ook pijn.
'De mannen moeten leren leven met een lichaam dat van de ene dag op de andere veranderde'
Hoe iemand een amputatie verwerkt, verschilt sterk. “Sommigen raken zo diep in de problemen dat ze aan zelfmoord denken. Anderen aanvaarden hun nieuwe lichaam vrij snel”, zegt ze. “Neem Vasyl, de man die drie ledematen verloor”, gaat ze verder. “Hij lacht veel, maakt grapjes en rijdt zelfstandig met zijn rolstoel door het centrum. Aan de buitenkant lijkt hij het goed te doen. Maar achter die glimlach zit een veel langer proces”, aldus de psychologe. “Mijn belangrijkste taak is om hem opnieuw te integreren in het normale leven.”
Metrostations
Ook buiten het centrum wachten de veteranen nieuwe obstakels die ze zullen moeten leren overwinnen. “Oekraïne wordt steeds beter in het behandelen van zware amputaties, maar de samenleving is niet klaar voor wie terugkeert. Ziekenhuizen, hotels en restaurants zijn vaak moeilijk toegankelijk. Het openbaar vervoer is voor wie in een rolstoel zit een hindernis.” Van de 52 metrostations in Kiev voldoen er twaalf volledig aan de toegankelijkheidsnormen, volgens de stad.
Oksana windt er geen doekjes om. In het vijfde oorlogsjaar had er volgens haar veel meer moeten veranderen. “Hoe kan dat?”, vraagt ze. “We zijn bijna vijf jaar verder en er zijn nog altijd zo weinig aanpassingen.”
Wanneer de oorlog tot een eind komt, wacht Oekraïne nog een moeilijke opdracht: omgaan met al deze mannen en vrouwen die door de oorlog zware lichamelijke en psychische verwondingen hebben opgelopen.
>> Wie met vragen zit over zelfdoding, kan terecht bij de Zelfmoordlijn op het gratis nummer 1813 of op zelfmoord1813.be.