Tweede deel van het exclusieve interview met Frank Vandenbroucke
"Burgers hebben recht op kwalitatieve informatie"
In het tweede deel van het exclusieve interview dat Artsenkrant had met Frank Vandenbroucke gaat de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid dieper in op de hervorming van het ziekenhuislandschap en het plan zeldzame aandoeningen.
Erik Derycke/François Hardy/Filip Ceulemans
Eind december stelde een expertengroep een plan voor de hervorming van het ziekenhuislandschap voor. Wat vond u zelf van dat plan?
Ik ga daar voorzichtig mee om, omdat het een onafhankelijk expertenrapport is. Ik heb adviezen gevraagd aan de Federale Raad voor Ziekenhuisvoorzieningen, en mijn regionale collega’s aan regionale adviesinstanties. Tegen eind april willen we die allemaal samen hebben, waarna we tussen eind april en de zomer aan politieke besluitvorming beginnen. Ik ben niet getrouwd met de details van dit rapport, maar ik wil uw vraag niet ontwijken en wel aangeven wat ik belangrijk vind.
Vandaag hebben we – de psychiatrische ziekenhuizen even buiten beschouwing gelaten – twee soorten ziekenhuizen: universitaire en algemene. De realiteit evolueert, dus moeten we de typologie nuanceren. De experten suggereren vier types: universitaire ziekenhuizen, regionale algemene ziekenhuizen, lokale medische centra en instellingen voor intermediaire zorg.
Een lokaal medisch centrum is in wezen een ziekenhuis, maar is gespecialiseerd in dagactiviteiten, zoals bepaalde chirurgische of andere procedures die op een efficiënte, hoogstaande manier worden uitgevoerd. Op zo'n campus is 's nachts geen personeel nodig, en bijgevolg is er dan ook geen spoed nodig. Gezien de moeilijkheid om, bijvoorbeeld verpleegkundigen te vinden, en het feit dat nachtwerk voor verpleegkundigen echt niet het meest interessante is, is dat een enorm potentieel.
Instellingen voor intermediaire zorg zijn er voor patiënten die nog niet naar huis kunnen, maar voor wie een minder intensieve ziekenhuissetting volstaat. Studies van het Kenniscentrum tonen dat we minder acute overnachtingen nodig hebben, maar relatief meer langdurig verblijf – minder kortstondig, meer gespecialiseerd. Campussen daarop oriënteren is een goede optie.
Ik ben dus gewonnen voor die typologie. Dat moet het debat sturen. Daarnaast moet je evenwicht vinden tussen nabijheid en concentratie van expertise voor complexe zorg, zoals majeure trauma’s of pediatrische oncologie. Kanker bij kinderen is gelukkig zeldzaam, maar het gaat vaak over zeer complexe kankers bij kinderen die je niet overal kan behandelen.
Denkt u dan aan het Nederlandse voorbeeld, waar alle pediatrische oncologie geconcentreerd zit in het Prinses Máxima Centrum?
België zit niet zo in elkaar dat je naar één centrum kan gaan. Maar eerlijk gezegd: drie zouden voldoende moeten zijn. Het Nederlandse model heeft als groot voordeel dat alle topexpertise voor 17 miljoen inwoners op één plaats zit. Dat is niet alleen goed voor de zorg, daardoor hebben ze ook genoeg patiënten om in innovatieve clinical trials te stappen. Zonder concentratie riskeren we dat onze kinderen met kanker buiten de scope van klinische studies vallen.
We weten dat concentratie van zorg leidt tot minder mortaliteit: je wordt beter door iets vaak te doen. We hebben dus ook een debat nodig over nabijheid versus concentratie van expertise. Op dit algemene principe zullen uitzonderingen nodig zijn, vooral in landelijke regio’s waar de afstanden groter zijn. Laten we dat van meet af aan meenemen in de politieke besluitvorming rond het rapport.
Vandaag worden innovatie en ICT-investeringen in ziekenhuizen deels of zelfs grotendeels gefinancierd via afdrachten op honoraria. Hoe ziet u dat in de toekomst, na de opsplitsing in een professioneel en kostendeel?
Ja, dat is een goed punt. Bij bezoeken aan ziekenhuizen zie ik fantastisch innovatieve projecten, en hoe artsen er echte ondernemers zijn: middelen bijeenzoeken, projecten formuleren en financieren. Vaak komt dat inderdaad uit afdrachten op honoraria en ereloonsupplementen. De vraag is dus terecht: een nieuwe financieringsmethode voor ziekenhuizen mag niet zo rigide zijn dat zulke bottom-up innovatie onmogelijk wordt.
De formule die ik wil voorstellen, is een innovatiefonds dat naast de basisfinanciering komt: flexibel inzetbaar, met extra middelen voor innovatieve projecten – maar met selectiviteit. Dat zal gepaard gaan met een andere manier om ziekenhuizen te besturen. Vandaag vormen afdrachten een hefboom tussen artsen en management. Als afdrachten niet meer de regel zijn, moeten we checks and balances anders regelen. Want voor mij is een ziekenhuis echt een gemeenschap van artsen, verpleegkundigen, ander personeel en management.
Artsen moeten een echte rol kunnen spelen in investerings- en innovatiestrategie, in de profilering van een ziekenhuis. Als afdrachten wegvallen, moeten we een andere vorm van co-governance creëren.
U hebt onlangs in de Kamer nog bevestigd dat de uitbreiding van euthanasie er nog deze legislatuur moet komen. Is daar binnen de regering consensus over?
Wel, ik zou willen dat mijn collega, de minister van Justitie, daar vaart in brengt. Het is maatschappelijk echt een prangend thema. Ik verwijs naar de adviezen van de Commissie Bio-ethiek, maar ook naar levensverhalen die in de pers gekomen zijn.
Je krijgt niet uitgelegd dat mensen in coma moeten zijn om vooraf te kunnen hebben gezegd: in zo’n omstandigheid wil ik euthanasie. De mogelijkheid van euthanasie moet voor mij uitgebreid worden naar situaties van wilsonbekwaamheid die het gevolg zijn van dementie en ook andere neurodegeneratieve ziekten. Dat is ook wat het Comité Bio-ethiek zegt, dat tegelijk een aantal zorgvuldigheidsprincipes formuleert.
Ik denk ook dat het debat ondertussen veel matuurder geworden is, wat niet betekent dat iedereen er hetzelfde over denkt. Maar mijn fractie is vragende partij om op dat punt het regeerakkoord nu uit te voeren. We zullen natuurlijk luisteren naar anderen in de meerderheid en streven naar een goed evenwicht. Maar dit ligt in de handen van mijn collega, de minister van Justitie.
Inzake abortus liggen de standpunten verder uit elkaar. Wij vertrekken van het wetenschappelijke adviesrapport, maar als partner in een regering begrijpen we ook dat een compromis moet gevonden worden. Dat compromis moet dan wel op tafel komen: laat ons dus snel beginnen aan dat debat.
In de Kamer is een wisselmeerderheid mogelijk rond deze thema’s, is dat voor u een optie?
Ik sluit dat nu uit, omdat ik geen avontuurlijke mens ben, zeker niet in dat soort gevoelige kwesties. Het vorige regeerakkoord van Vivaldi liet de discussie over ethische thema’s aan het parlement. Maar in het parlement werd alles aan alles gekoppeld, waardoor alles geblokkeerd bleef. In de Arizona-coalitie bespreken we ethische dossiers binnen de regering.
Er is een ontwerp rond spermadonatie, wat ook een ethische dimensie heeft, dat we in het parlement gaan bespreken. En ik hoop dat we ten aanzien van abortus en euthanasie en draagmoederschap hetzelfde kunnen doen. Maar mevrouw Verlinden heeft als minister van Justitie de opdracht om snel met een tekst te komen.
Het Plan Zeldzame Ziekten 2026-2030 vermeldt financieringsbehoeften en voorziet tevens in acties die zullen leiden tot meer personeelsbehoeften en IT-middelen. Is er voldoende budget voorzien om hieraan te voldoen?
Ja, er is budget beschikbaar, maar we moeten misverstanden vermijden. Uiteraard kost het behandelen van ziekten en het terugbetalen van de nodige geneesmiddelen altijd geld. Voor innovatieve geneesmiddelen die nodig zijn om zeldzame ziekten te behandelen, zullen we op middellange termijn budgetten van honderden miljoenen euro's nodig hebben. Daarom hebben we een procedure ingevoerd, de 'Early Fast and Equitable Access', om innovatieve geneesmiddelen voorlopig terug te betalen zonder tijd te verliezen. Dat zal zeer belangrijk zijn voor zeldzame ziekten, omdat de innovatieve geneesmiddelen waarover men niet snel een definitieve beslissing durft te nemen, vaak bedoeld zijn voor relatief kleine patiëntengroepen. Ik hoop dus dat deze nieuwe procedure voor tijdelijke terugbetaling, genaamd 'Early, Fast and Equitable Access', een succes zal zijn. Ze is opgestart, en dit jaar zullen we de eerste resultaten zien. Voor 2026 is er al een bijkomend budget van vijfentwintig miljoen euro. Dat kan de komende jaren groeien, maar ik heb geen definitief cijfer voor de rest van de legislatuur.
Wat is er specifiek op organisatorisch vlak voorzien?
Ik denk dat een van de grote problemen is dat patiënten onmiddellijk naar de juiste expertise moeten kunnen worden doorverwezen. We hebben de acht ziekenhuizen met een erkenning ‘functie zeldzame ziekte’ – die we voortaan ‘referentieziekenhuizen voor zeldzame ziekten’ noemen – gevraagd om een expertisecartografie op te stellen. Ik wil duidelijk zijn: de expertise bevindt zich niet alleen in die acht ziekenhuizen. In een eerste fase moeten zij die cartografie voor zichzelf opstellen. In een tweede fase moeten zij die aanvullen met expertise die elders aanwezig is. We hebben deze ziekenhuizen ook gevraagd om zorgtrajecten te ontwikkelen voor patiënten die dat nodig hebben, wat eveneens kosten met zich meebrengt.
Voor deze opstartfase is gerichte financiering voorzien, zowel voor de referentiecentra als voor de patiëntenvereniging RaDiOrg, die meewerkt aan de cartografie. Voor 2026 wordt 2,4 miljoen euro voorzien voor de zorgcoördinatie en 1,6 miljoen euro voor de cartografie, telkens verdeeld over de acht referentiecentra. Er is dus een enveloppe voor het organisatorische aspect op korte termijn. Daarnaast is er 570.000 euro voorzien voor RaDiOrg, de koepelorganisatie van patiëntenverenigingen, die voor ons een zeer belangrijke partner is.
'Ik verkies dat mensen informatie hebben die gevalideerd is door de overheid, op basis van het werk van echte experts, in plaats van dat ze zich informeren via een of ander AI-instrument zoals ChatGPT of Claude'
U wilt de expertisecartografie toegankelijk maken voor artsen én voor het grote publiek. Het grote publiek is niet medisch geschoold. Houdt dat geen risico in van verzwakking van de eerste lijn, door huisartsen te confronteren met plots overgeïnformeerde patiënten?
Nee. Ik verkies dat mensen informatie hebben die gevalideerd is door de overheid, op basis van het werk van echte experts, in plaats van dat ze zich informeren via een of ander AI-instrument zoals ChatGPT of Claude. We weten dat die informatie niet altijd correct is en interpretatie vereist. Ik begrijp de terughoudendheid, maar in de wereld zoals die vandaag is – waar veel burgers overal informatie zoeken, ook via weinig betrouwbare AI-tools – denk ik dat het beter is dat de overheid informatie valideert die door echte experts in ziekenhuizen is verzameld en dat de gewone burger zich daarop kan baseren. Uiteraard is het ook essentieel dat professionals toegang hebben tot deze informatie.
Voor het opstellen van de cartografie, net zoals voor een goed beheer van het Nationaal Register Zeldzame Ziekten, zal men erop moeten toezien dat artsen de gegevens van hun patiënten zeer nauwkeurig registreren. In het plan hebt u de intentie hen niet nog meer administratief te belasten, maar hoe kan men dit in de praktijk vermijden?
Goede vraag. In feite maakt dit deel uit van een veel ruimer project rond onze strategie voor gegevensregistratie, waarvan het concept eerlijk gezegd achterhaald is. Onze registratiestrategie, waar artsen, verpleegkundigen en het volledige ziekenhuispersoneel over klagen, is ontstaan in een tijd waarin gegevens verzamelen betekende dat men die opsloeg in gecentraliseerde computers. Men moest dus voortdurend gegevens doorsturen. Dat is voorbijgestreefd. Ik denk dat de registratie van de toekomst een systeem zal zijn waarbij men, op een veilige manier, alle nodige gegevens kan terugvinden in gedecentraliseerde bronnen – in ziekenhuizen, in elektronische patiëntendossiers – zonder alles te centraliseren.
We bereiden dus een fundamentele en ingrijpende overgang voor naar een registratiestrategie waarbij gegevens correct worden ingevoerd in de dossiers die artsen en ziekenhuizen gebruiken, zonder dubbele registratie. Uiteraard is het belangrijk dat medische en elektronische dossiers goed gestructureerd zijn, met correcte codering. Maar van artsen en verpleegkundigen vragen om voortdurend dubbele registraties te doen, is niet langer nodig en dus ook niet langer gerechtvaardigd.
We hebben een taskforce opgericht, onder voorzitterschap van Pedro Facon, de administrateur-generaal van het RIZIV, met als doel de administratieve lasten voor zorgverleners te verminderen. Deze taskforce wil de logica omkeren. Ze zal ICT-experts, die onze e-health roadmap ontwikkelen, vragen om hun denkwijze en aanpak volledig te herzien en te vertrekken van de noden van artsen om bevrijd te worden van een reeks tijdrovende administratieve taken en registraties. Ik hoop dat we tegen midden 2027 een aantal zeer concrete voorstellen zullen hebben. Ik heb Pedro Facon en de taskforce ook duidelijk gemaakt dat dit geen dossier is dat nog van de agenda kan verdwijnen.
Er is ook de ambitie om bij de dataverzameling PROMs- en PREMs-gegevens te verzamelen over de ervaring van patiënten in hun zorgtraject. Deze gegevens worden doorgaans gebruikt om ziekenhuizen met elkaar te vergelijken. Is dat hier ook de bedoeling?
Mijn algemene visie, die niet beperkt is tot gegevens over zeldzame ziekten, is dat ik voorstander ben van publicatie van gegevens, op voorwaarde dat ze goed gevalideerd zijn. Persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat in de wereld van morgen indicatoren over de kwaliteit van een ziekenhuis niet verborgen kunnen blijven: noch de klassieke uitkomstindicatoren, noch de indicatoren zoals PROMs en PREMs. Als ziekenhuizen en de overheid beschikken over gegevens waarmee de kwaliteit van een ziekenhuis kan worden beoordeeld, wordt het steeds moeilijker om te zeggen: “Dat is geheim, de burger mag dat niet weten.”
Uiteraard moet men voorzichtig zijn. De gegevens die men publiceert moeten niet alleen technisch correct zijn, maar ook correct worden voorgesteld en geïnterpreteerd. Het ene ziekenhuis is het andere niet. Het sociodemografische profiel van de patiëntenpopulatie kan sterk verschillen van ziekenhuis tot ziekenhuis, en dat moet in rekening worden gebracht. Maar persoonlijk denk ik dat we niet langer kunnen ontsnappen aan een zekere transparantie van kwaliteitsindicatoren, inclusief in de toekomst PROMs en PREMs. Het vaak aangehaalde risico dat dit ziekenhuizen onderaan de ranglijst zou verzwakken, vind ik een excuus. Transparantie dient niet alleen om het publiek te informeren, maar ook om ziekenhuizen aan te zetten hun prestaties te verbeteren.
